5分PK10

                                                                5分PK10

                                                                来源:5分PK10
                                                                发稿时间:2020-06-03 20:55:39

                                                                就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                                “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                                如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                                “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                赵立坚强调,有关香港国安立法是维护国家主权、统一和领土完整,筑牢“一国两制”制度根基的必要举措,是为了更好地贯彻“一国两制”。只有国家安全有保障,“一国两制”才能有保障,香港繁荣才能有保障。立法针对的是极少数危害国家安全的行为和活动,完全不影响香港的高度自治、不影响香港居民的权利和自由、不影响外国投资者在香港的正当权益,有利于更好落实“一国两制”政策,有利于香港的繁荣稳定。窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                                安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                                5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                                赵立坚指出,维护国家安全是一国生存发展的基本前提,是国家主权最核心、最基本的要素,中英谈判及签署《联合声明》的核心是中方对香港恢复行使主权,在港进行国家安全立法是中方行使主权的应有之义。《中英联合声明》关于对港的基本方针政策是中方单方面政策宣示,不是中方对英方的承诺,更不是所谓国际义务。香港回归后中国政府治理香港特别行政区的法律依据是中华人民共和国宪法和香港《基本法》,不是《中英联合声明》。随着1997年中国恢复对香港行使主权,《中英联合声明》中所规定的与英方有关的权利与义务都已全部履行完毕。《中英联合声明》没有任何一个字、没有一个条款赋予英国在香港回归后对香港承担任何责任,英国对回归后的香港无主权、无治权、无监督权。因此英方无权假借《中英联合声明》对香港事务说三道四、干涉中国内政。